DU TANT AU TEMPS

voilà donc un peu plus de 2 mois que nous sommes en cohabitation avec médullo.......après une hospit en neurochirurgie, en réa, en oncopédiatrie, nous voilà en chirurgie viscérale pour la pose d une sonde gastrique, et une cryoconservation ovarienne...... et oui ma fille de 11 ans a dû décider si "un jour" elle voudrait avoir des enfants ....... et oui pour combattre médullo on détraque tout son corps.....un jour j expliquerais tout ce que le traitement implique ou impliquera à plus où moins long terme......

elle a été opéré il y a maintenant 3 jours ..... elle a peur ...... peur que chaque mouvement lui fasse mal au ventre..... il faut donc à nouveau la porter .... l installer elle n ose plus bouger toute seule ..... comme une impression de retour en arrière...... le peu d autonomie qu elle a récupéré semble avoir à nouveau disparue......

dans quelques jours débutent la chimio "lourde" en secteur protégé.......comment trouver la force de la voire subir tout ça sans rien pouvoir faire pour l apaiser.....je vois parfois dans son regard le ras le bol ..... ses larmes sont si dures à supporter ..... comme je t aime mon bébé ! j essaie de lui transmettre toute ma force mais est ce que ça sera suffisant ?

les hospit se suivent mais ne se ressemble pas ..... nous sommes dans un service qui n a apparement pas l habitude des "cas" comme elle et oui c est un "cas" ! super ! je suis pourtant infirmière je ne devrais pas critiquer mon métier mais je vous jure qu il y a des situations où il faut le vivre pour le croire ...... juste une anecdote du jour mlle regarde la tv, chose qu elle fait rarement d habitude , habitant une campagne paumée et étant passionnée de chevaux mlle passe son temps libre aux écuries.... elle regarde donc la tv un reportage , l infirmière qui rentre dans sa chambre pour une perf :

"-qu est ce que tu regarde ? (sans attendre de réponse) ce n est pas de ton âge....

(moi qui suis un peu à cran en ce moment)- à 11 ans elle est peut être un peu grande pour dora!

-ben moi , mon fils de 12 ans regarde toujours les dessins animés....(en même temps mes garçons aussi regardent des dessins animés et si je ne m abuse à 12 ans c est pas les bisounours ! certain sont tout de même bien violent!)

-parceque vous croyez que ce que ma fille est en train de vivre est comparable aux journées de vacances de votre fils ? c est de son age tout ce qu elle a à affronter à votre avis ?

-................"

je ne peux plus supporter le jugement du personnel qui croit élever mieux ses enfants que quiquonque.... 2 h après elle regardait question pour un champion et se 12h princesse sarah alors si elle veut regarder un reportage sur le harcèlement moral quelle importance?

ras le bol du réveil à 7h du matin juste parceque c est comme ça..... ras le bol qu on lui impose de prendre une douche tous les jours entre 8h et 9h ..... alors qu elle est crevée ..... et qu elle a pris 2 douche à la betadine hier......pourquoi en onco ils sont capables de respecter le rythme de chaque enfant et pas ailleurs.....ras le bol du cathéter et des prises de sang alors qu elle a un pac ...." mais non nous ici on ne s en sert pas" me répondent elles c est vrai qu ici son capital veineux ils s en moquent .... ras le bol des infirmières de nuit qui la réveille à chacun de leurs passages....

et avec tout ça nous trouvons tout de même la force d avancer , elle est balaise et nous emporte avec elle dans se tourbillon d ébergie qui l anime même dans les moments les plus durs , c est elle qui trouve et nous donne la force de continuer......nous sommes tellement fière d elle....

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petit à petit je vais essayer de retracer l histoire de mlle qui fait que nous sommes où nous en sommes aujourd hui........

tout débute en fait début décembre mais nous ne le savons pas encore.....

mlle est fatiguée, je pense que c est dû à la fin du trimestre première année de collège, elle a bien travaillée sa moyenne est excellente, je suis tellement fière d'elle..... vers le 10 décembre elle commence à se réveiller la nuit avec des maux de tête qui s estompent rapidement sans médicament ..... elle se rendort souvent avec nous ...... le 15 décembre je vais la chercher au collège à midi ,elle pleure , elle a très mal à la tête.... je lui donne un efferalgan en rentrant ça passe, elle veut tout de même retourner à l école l après midi c est le dernier jour avant les vacances ......

le vendredi elle n a pas cours comme prévu après avoir déposé ses frères à l école nous allons faire du shopping, c est une vrai fille, elle adore ça ! je suis toujours obligé de l attendre.... elle traine....je la trouve ralentie et palichonne....je me dis que les vacances vont lui faire du bien elle doit se reposer.... vers 12h on a pas finit mais je préfère rentrer, je la trouve trop fatiguée..... on rentre, on mange avec ses frères et 2 de leurs amis ...... à 13h junior 1 m appelle mlle est tombée du canapé, j accours elle fait une sorte de malaise épileptique.....elle revient vite à elle mr la porte pour l emmener aux toilettes elle est toute flasque, nous décidons de l emmener aux urgences, je suis justement infirmière dans un service d urgence, petit privilège qui fait qu un de "mes" medecins l examine de suite je lui fait une prise de sang classique et des sérologies pensant à une mononucléose ou une toxoplasmose ..... l examen semble normal,mise à part "une petite raideur méningée mais sans signe infectieux donc pas inquiétante" d après le médecin, les constantes sont normales, mon doc me trouve trop inquiète et se gêne pas pour me le faire comprendre à demi mots.....mais je ne suis pas rassurée......je la connais c est ma fille......depuis qu elle est nez elle a eu qu une otite.....absolument rien d autres en 11 ans....je suis inquiète qulquechose ne tourne pas rond.....retour à la maison la prise de sang est normale mais ça m inquiète plus que ça ne me rassure.......

le soir même je suis de garde pour la nuit, j en reparle à l urgentiste avec qui je bosse cette nuit là (un autre) lui me dit qu il lui faudrait peut être un scann que c est pas normal de n avoir rien trouvé.... il me dit que si demain elle va pas mieux de la ramener et il l enverra passer un scanner..... je parle d elle toute la nuit avec mes collègues je suis vraiment inquiète je ne l ai jamais vu aussi mal, je surf pour essayer de trouver une explication à ses symptomes.....

à 7h je rentre à la maison elle dort quand elle se réveil vers 8h elle a encore mal à la tête et vomit .... je lui donne un efferalgan les maux de têtes passent elle me dit "va dormir maman ça va..." c est vrai que je suis épuisée par la nuit de travail que je viens de faire.... je demande à son frère,junior2, de la surveiller , de me réveiller si ça va pas, (mr est déjà parti au boulot et junior 1 à un tournoi de foot) vers 10h je vais me coucher.....je n arrive pas à trouver le sommeil....je cogite.....je sais qu il y a "quelques chose" avec le recul je comprend que mon intuition de maman vaut tout les scanner ou irm..... je ne pouvais pas dormir........je pensais au pire..... je mets la radio pour "arrêter" de penser....

la suite bientôt.....

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Déjà 2 mois ont passés .... nous sommes toujours à l hopital nous avons malgrès tout trouvé une routine, espérant faire du mieux possible pour tous.....

Nous sommes 5, 5 personnes affectées à tout jamais...... mr du tant au temps et moi nous relayons chaque jour à l hopital nous partageant entre mademoiselle et junior 1 et junior 2 .... nous avons fait le choix de mettre notre vie de couple entre parenthèse, afin que nos 3 enfants subissent le moins possible les conséquences de la maladie de mademoiselle..... survivrons nous tous à tout ça ? 

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si on me disait qu aller lui décrocher la lune la guerrirai je crois que je trouverai un moyen de le faire................. En tant que parent on se sent tellement impuissant inutile..... On est sensé les protégés dès qu on les met au monde........Mais que faire ? Je ne peux pas la protéger...........Je ne peux rien faire si ce n est la regarder, l aimer, la soutenir..........Mais est ce suffisant........? Comment continuer à vivre ? La vie est tellement boulversée pour nous tous........d ailleurs je n ai même plus l impression de vivre ma vie......Je suis dans un monde parallèle où plus rien d autres n a d importance......je vie en dehors de la société........nôtre vie est rythmée par les séjours à l hopital les retours à la maison bien trop court..... vivre comme ça ? Oui mais pour combien de temps? Qui peut nous le dire ..........Personne ........... Cette incertitude permanente est usante.........Je laime temps............

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ce blog ce veut totallement anonyme ............. je veux juste exprimer ce que je ressent.......juste pour avoir l impression de me vider....................

ma petite étoile, ma fille de 11 ans est très malade il y a 1 mois nous avons découvert un médulloblastome......en fait un nom compliqué pour dire qu elle a un cancer cérébral avec des métastases................je crois sincèrement que le PIRE nous est arrivé, je ne peux imaginé de douleur plus profonde.......mon bébé...............pourquoi elle..............le fleur parmi les fleurs.................les ressentis en tant que maman face à ce tour du destin sont inimaginable pour quiquonque ne l aurait vécu.............chaque matin, chaque geste, chaque parole......sont au dessus de mes forces, et pourtant il faut faire face, je ne sais même pas comment j avance.....à moins d être pilotée.........je n arrive même pas à exprimer ma douleur...............un poignard transpèrce mon coeur et je dois vivre avec, pour le restant de mes jours...........la voire souffrir, subir ...... c est juste.......... INVIVABLE ......... ....... et pourtant.......... ELLE fait face avec une force et un courage.......dont je me sens incapable............ne rien pouvoir faire pour elle si ce n est d être présente et de l accompagner...................... comment peut on laisser subir ça à son enfant ....... ..............je l appelle mon étoile du berger, c est elle qui brille le plus, je l aime d un amour tout juste supportable...........mon seul voeu pour cette année............QU ON NE ME REPRENNE PAS MA FILLE.....................

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